附二院林晓骥:“馀辉守护者”

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楼主 2018-03-14 18:51:00
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林晓骥


当生命的炭火即将燃尽,人们将如何选择告别?是面对生命流逝的痛苦煎熬,还是坦然面对自己浮华一世?是在病房床榻前的一一惜别,还是选择独自承受人生的苦难?不同的人会有不同的答案。


而在温州医科大学附属第二医院的育英志愿者中,有这样一支队伍,他们由医生、护士、心理师和义工等多方志愿者组成,又被称为“余辉守护者”。在肿瘤患者弥留之际,他们将最后告别的选择权交给患者,用自己的行动默默为临终患者支撑起最后的尊严与希望,传递人性的关怀。


“我想建个临终关怀的服务团队”


死亡是一件沉重的铅衣,披到谁身上,他的人生便骤然出现一个休止符,只是多数人并没有听见来自生命最后沉重的呐喊,林晓骥也曾经是其中之一。


作为一名医生,而且是一名肿瘤科的医生,死亡对他来说再熟悉不过,“在这里,死亡的阴影很难逃避。”林晓骥说,在他所在的肿瘤内科,有很多癌症晚期的病人,他们已经没有了手术的必要,只能依靠药物治疗延长生命,死亡终会如期而至。林晓骥看多了这样的病例,而他能做的就是保守治疗、尽可能延长生命,让他们生命最后一段旅程的走得稍微长远一些。而林晓骥第一次真正把病人送到生命的终点,却是在父亲的葬礼上。


此前,这位医生的最大使命,就是拽着病人,向死亡相反的方向跑。“医生的职责和使命告诉我,不能放弃病人,即使在医疗条件有限的状况下,也要竭尽全力延长病人的生命,哪怕只延长一分钟。”但4年前父亲患癌离世,却从此改变了他对于死亡的看法。


2012年,林晓骥60岁的父亲被诊断为肠癌,发现时已经是晚期,林晓骥第一时间给父亲安排了手术和化疗,但幸运的女神没有站在他们这边,不到一年时间,癌症复发,接诊过无数肿瘤患者的林晓骥知道这种复发意味着什么。


“即便进行积极的治疗,最久也不会撑过一年。”林晓骥把结果如实告诉了父亲,而父亲决定放弃治疗,家人最终支持了这个决定。“最后半年,前3个月,我带他出去玩,去各种他想去的地方,最后三个月,我把他接回乡下老家,抽血、打针都是我自己来,人在自己家里才最放松,想让他最小痛苦地走完这段路。”林晓骥说,在最后几个月,他的父亲开始出现全身剧烈的疼痛,大量的腹水让他腹胀、呼吸困难,但生理上的痛苦远远没有精神上的折磨更让感到他恐惧。“他越接近死亡,他就越恐惧,那段时间我一直陪着他,和他说说话,安慰他,努力让他平静地面对。”


2013年6月,林晓骥的父亲平静地过世了,而父亲临终前的痛苦却始终刻在林晓骥的心上,他深刻地领悟到面对肿瘤患者,减轻他们的身体病痛仅仅是其中之一,更重要的是要维护生命最后的尊严,守护生命尽头的那份宁静。


2013年12月,林晓骥带领着他所在温州医科大学的学生发起成立了37℃生命支持服务队。团队的服务宗旨是“针对肿瘤晚期患者,不再积极抢救,不再积极治疗,不再积极检查,而是姑息治疗,舒缓治疗,以护理为主,提高生命质量,干干净净的,吃饱喝好,同时,提供心理治疗,缓解焦虑与抑郁,让患者坦然接纳死亡。”林晓骥说道,这个事业就叫“临终关怀”。


临终关怀:积极守护和平静告别


临终关怀、安宁护理、舒缓疗护……隐藏在这些专业名词背后的,是一个人从生到死的一世轮回,也意味着生命谢幕的最后一束光辉,生命支持专业组的志愿者就是这些“余辉”的守护者。


在附二医血液肿瘤科生命支持专业组办公室的橱窗里,摆满了记录本,翻开来,里面细致地记载着志愿者们的服务内容以及在服务过程中的真实感触。“2014年4月12日是我和阿公初次见面……2014年4月21日阿公做了CT,累得睡着了……2014年5月……6月,生命支持中止。”字面上的“中止”并不是暂停,而是永远结束,宣告病人生命的终止,留给癌症病人填补空白的时间并不多。


“很多时候,医学只能尽力而为,而很多癌症晚期患者在最后阶段会选择回家,我们志愿者也会持续跟踪到病患家中。”林晓骥说,在回归家庭后,癌症病人和家属还要面对临终过程中的一系列痛苦。


73岁的叶老躺在床上,意识模糊、无法言语,身上大块的瘀斑触目惊心。几个月前,他被发现是肺癌晚期伴颅内转移,住院不久就放弃了治疗。唯一的儿子远在杭州,没时间照顾。晚期的癌痛让叶老不住呻吟,而年迈的老伴又常常力不从心。癌症晚期的病人照料若缺乏专业人员指导,常常出现止痛剂用药不规范等问题,而家属缺乏护理经验和技能,错误护理还会加剧患者的痛楚。于是林晓骥就带着社工李阿姨每隔1天的“家访”,为叶老提供上门服务。


给老人贴上止痛贴,手把手地教保姆给老人拍背的方法,耐心地观察老人进食的过程,告知家属在发生呕吐时如何给老人摆体位,这些都是林晓骥亲自教授把关,志愿者李阿姨则辅佐林晓骥为老人做日常护理和陪伴。


这样的关怀行动风雨无阻,一直到老人离世,他的儿子打电话给林晓骥:“父亲安详地去世了,非常感谢你!”而这样的感谢,在志愿者团队成立的4年里,林晓骥收到的远比在做医生时更多。


林晓骥上门为癌症患者诊疗


林晓骥曾经觉得,癌症晚期,即便用尽了医疗手段,病人的生命“也只能拖延一段时间”,有的患者癌细胞转移,压迫神经造成疼痛,吗啡都无法缓解,在这种绝望的氛围里,他常常感受不到作为医生“救死扶伤”的成就感,而如今,自己的行动至少能让这些患者安然渡过人生最后一段旅程,心中也有了一丝宽慰。


而他也渐渐明白,这些努力往往在医术之外。“在我们医学界普遍认为,人在临死前,精神上的痛苦要远远大于肉体上的痛苦。”而晚期癌症患者不仅要遭受生理上的痛苦,疼痛、呼吸困难、水肿、压疮、大小便失禁等等。还要承受巨大的心理压力,如焦虑、恐惧和抑郁,甚至出现自杀企图。“死亡是人类的自然规律,但每个人都想善终。在疾病无法治愈的情况下,我们能做的是放弃一切毫无意义的治疗,提供生理、心理和社会等全面性支持和照料,减轻病人痛苦,提高病人的生命质量,最后平静地离开人世。”


34岁的孙先生是一名晚期癌症患者。生命支持组的志愿者在与他交流时得知,没能上大学是他最大的遗憾。为了帮他圆梦,林晓骥与志愿者们出谋划策,安排他参观了温医大校园,旁听了林晓骥主讲的一节课。课后,孙先生还“挤了”一回校园食堂,和志愿者们坐在草地上谈天说地,感受了大学生活的美好。“谢谢你们圆了我本遥不可及的梦想。”孙先生在告别时动情地说。


而对于家属来说,眼睁睁看着亲人在病痛中走向死亡也是一种煎熬,为此,林晓骥和志愿者在志愿服务中帮病人疏解心理压力的同时也记录他们的人生。“过世后,我们把他的人生回顾记录制作成册,记录着生命最后时光的纪念册,会成为家属追忆亲人的一种途径,这些纪念册大多数已经交到了家属的手中。”林晓骥介绍说。


在林晓骥的带领下,到2017年,这支针对肿瘤晚期临终关怀志愿服务团队的1556名志愿者已经累计上岗11220人次,累计志愿服务时长达30651小时,服务足迹遍布温州地区4区8县,覆盖率达100%,开展科学防癌筛查、科普,受益人群30万人次,为近300名癌症晚期患者提供生命支持,制作回忆录64册,为38名贫困患者筹到50余万元医疗费用。“这是我成为医生后,做的最骄傲的一件事。”林晓骥坚定地说道。


生命最后一程去向何处?


临终的过程,因人而异。但绝大多数人都会需要一根“拐杖”,才能走得更平稳、更安详。这根“拐杖”,可以是家人、社会不离不弃的支持与关爱,也可以是对死亡本身的安然接纳,临终关怀则在生理之外,更给予了一份这样的心灵安抚,尤其是对癌症晚期病人。


据温州疾病控制中心公布的数据:2014年温州地区居民总死亡人数在43000例,而癌症成为了死亡病因之首,占到30%以上,温州近年每年肿瘤死亡人数达到3.6万人,70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。


但像“临终关怀”这样的服务意识在温州却还远远没有得到普及,很多家属或患者一听到“临终”二字便不再吭声,在林晓骥看来,这折射出的就是一种对死亡的态度——难以接受和正视,“临床很多绝症患者,一直到最后,家属都是瞒着病人的。我们想介入做临终关怀,根本就不可能。”


同时,林晓骥也还记得自己一些绝症晚期的同行,有人直到去世的最后一刻都不甘心,找各种办法想创造奇迹,在希望和失望中,精神饱受摧残;也有人经过各种治疗和尝试后,坦然接受,最后以减轻痛苦为主,安然离世。“很难去判断吧,毕竟求生是本能。而且现在医疗手段好了,治愈率提高,大家期待值也高了。我只是个人觉得,无能为力的时候,该放手就放手。”林晓骥说。


志愿者与林晓骥协助照料患者


而将最后的选择权交给患者,是林晓骥和他的团队一贯遵守的原则,“我们提供咨询和指导,在充分尊重患者意见的情况下,我们会安排志愿者介入临终关怀。”但事实上现实留给他们的选择并不太多,临终关怀病房或社会医护人员在当下依旧是一种稀缺资源,其在分配和使用过程中也存在很多问题。“医院虽然很支持我的这一行动,但考虑到经济效益的问题,要大力开展还是很难的。”


而解决这些问题,不仅需要政府部门在资金、建制、监管方面的及时干预,更需要公益组织和民间力量的积极参与。


“温州的社会工作者并不多,而专业的医护社会工作者就更少了。”林晓骥说,虽然医务社会工作在医疗体系中能够发挥重要的作用,但是目前医务社会工作的发展却面临尴尬的境遇。大众对医务社会工作的认同度低,不了解医务社会工作的功能;政策支持力度不够,缺乏有效的准入机制和医院配备比例等,诸多因素导致医务社会工作发展受到限制。


“我们团队的核心成员都是科室专业的医护人员,他们都是在业余时间无偿奉献的,还包括一些社会志愿者,来自温州市抗癌协会的会员和心理咨询师,但这一部分只占到整个团队的30%,面对庞大的患癌人群,人力和服务面所及十分有限。”作为一名同时在教学一线工作的老师,对此现状,林晓骥想到依靠医学院资源助力临终关怀事业。


林晓骥在温州医科大学开展临终关怀课程


为了调动医学生参与临终关怀事业的积极性,林晓骥于2016率先在温州医科大学开发了临终关怀课程,医学院也专门成立了生命教育协会配合宣传、服务,构建了医学生临终关怀教育体系,也为医学院校开展生命教育的多元路径和策略提供了理论依据。


“但医学生的专业性还需要严格把关,任何一点偏差可能会给患者带去莫大的痛苦。”为此,在志愿者的招募上还设笔试、面试、培训,最后坚持服务时间达到10小时以上的志愿者才能留下,而严苛的筛选制度也让团队的专业性得到了很大提高。“我很为自己的学生感到骄傲,志愿者在台风天还坚持上门服务,这是真的把患者放在第一位!”但即使这样,家属与志愿者的冲突仍时有发生。“家属有时候不太信任志愿者,导致在病人照料中协调配合度不高。”此时,更有经验的专业医护人员会加入其中,以确保得到患者和家属的信任。而学生群体的不稳定因素,也在医学院校的极大支持下得到了很大的缓解,“学校给了我们很大支持,专门开展课程对学生进行培训,现在我们团队的志愿者70%都是医学院的优秀学生。”但这样的支援显然还远远不够。


2017年浙江向上向善好青年,林晓骥在温州人民大会堂颁奖


“学校的门槛算是迈过去了,至于社会医务工作者渠道的打通还需要一定时日。”林晓骥表示,他计划下一步将专门组建生命支持社工部,期待更多社会工作者加入到团队当中,“生老病死,是一个自然过程,没人可以例外。在生命的尽头,让他们尽可能地减少痛苦,带着坦然,平静地谢幕,这是临终关怀的含义所在,也是我的希望所在。”据林晓骥透露,近日,他向医院申请开辟的临终关怀病房终于获得通过,并开始筹备,这个参照台湾临终关怀模式建设的病房即将在12月中旬纳入使用,“作为整个温州市临终关怀病房的首个试点,虽然在时间上姗姗来迟,但至少是个好兆头。”林晓骥说。



温州医科大学


来源 | 温州人杂志

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